Día Mundial de las Enfermedades Raras: cuándo es y por qué se celebra este día
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero en 2026. Se celebra el último día del mes de febrero cada año desde 2008 y en los años bisiestos se celebra el día 29. En los últimos años, la aparición de enfermedades raras ha ido en aumento. En realidad, siempre han estado ahí, pero gracias a los avances tecnológicos y científicos se han podido detectar e incluso investigar para dar con el tratamiento más adecuado. Aún así, para conseguirlo es necesaria la financiación y la concienciación social.
Con el objetivo de ayudar a todas las personas que sufren enfermedades raras e incluso a aquellas que conviven con pacientes que las padecen, se estableció el último día del mes de febrero como la fecha marcada en el calendario para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Para saber todo sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuándo es y por qué se celebra este día, en unCOMO te recomendamos que sigas leyendo este artículo.
¿Cuándo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
El último día del mes de febrero es la fecha en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras desde el año 2008. En 2026, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero y el 29 de febrero en años bisiestos.
El objetivo de esta jornada es crear conciencia social y ayudar a todas aquellas personas que sufren alguna enfermedad denominada como rara, a recibir de modo oportuno el diagnóstico debido y el tratamiento y que, con el paso del tiempo, esto les garantice una mejor vida.
Las enfermedades raras son trastornos o patologías que afectan a un porcentaje pequeño de la sociedad. Por lo general, tienen un componente genético. Se conocen también como enfermedades huérfanas. Estas enfermedades presentan diversos síntomas particulares y es muy complicado diagnosticar la causa real.
Estas alteraciones o desórdenes genéticos que los pacientes presentan deben ser evaluados por un especialista médico, dependiendo de cada caso. En la actualidad, casi el 8% de la población mundial sufre alguna enfermedad rara, lo que corresponde a 350 millones de personas afectadas aproximadamente.
Origen e historia del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras surge de la necesidad de concienciar a la población sobre las enfermedades raras, mejorar el acceso a cada tratamiento y la representación médica para afectados y sus familiares. Se trata de una jornada instaurada en 2008 por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y busca destacar la excepcional naturaleza de estas afecciones.
Desde su creación, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha expandido a nivel internacional. Más de 100 países participan y cuenta con el apoyo de plataformas como Discovery Chanel, así como el programa Mystery Diagnosis.
El objetivo principal de la jornada es visibilizar las dificultades a las que se enfrentan los pacientes y sus familiares, fomentar la financiación para la investigación médica y captar la atención de los gobiernos, empresas y otros organismos internacionales para el impulso de proyectos que permitan el desarrollo de terapias innovadoras, mejorando la calidad de los pacientes que sufren estas condiciones de vida.
Puede que te interese echarle un vistazo a este post sobre "Las enfermedades mentales más raras".
¿Por qué es importante celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Es muy importante celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dedicar una jornada entera a esta causa es fundamental para concienciar sobre la necesidad de invertir de cara al estudio y la investigación médica, con el objetivo de encontrar las causas de dichas enfermedades y el tratamiento más adecuado para los pacientes. Así es la única manera de mejorar su calidad de vida.
¿Y cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras? Puedes contribuir a la causa apoyando a los pacientes que pasan por esta situación y sus familiares con alguna donación. También puedes documentarte sobre este tema mediante la lectura y asistiendo a charlas, eventos o algún simposio.
Frases para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hay frases muy inspiradoras para el Día Mundial de las Enfermedades Raras como las siguientes:
- La adversidad tiene el don de despertar habilidades que, en circunstancias favorables, habrían permanecido dormidas.
- La enfermedad rara no es un defecto.
- Tener una enfermedad rara no es una elección.
- Una enfermedad no queda limitada solo al que la padece. El entorno familiar también se ve condicionado, necesitando apoyo psicológico.
- Aprender ante lo desconocido. Cuanto antes se descubra lo que sucede, antes se puede actuar y ayudar a la persona.
- Una enfermedad rara no es invisible. Las personas que padecen una enfermedad rara requieren de apoyo para atender sus necesidades específicas durante toda su vida.
- Padecer de una enfermedad rara no es una debilidad. La persona que sufre una enfermedad de este tipo no es rara. Las necesidades humanas son comunes, por lo que todos los pacientes tienen el derecho de tener calidad de vida, sin que importe cuántos sean en número.
- Una enfermedad rara es un desafío constante. Se necesitan más médicos especialistas e interesados en las enfermedades raras, escuchando a los pacientes y sus respectivas familias.
Si deseas leer más artículos parecidos a Día Mundial de las Enfermedades Raras: cuándo es y por qué se celebra este día, te recomendamos que entres en nuestra categoría de Fiestas y Celebraciones.
